ПЕРО АНГЕЛА
Это был второй брак и вторая беременность. О риске поздних родов Вероника, которой на тот момент исполнилось 36 лет, знала лишь теоретически, но с собой эту информацию никак не связывала. Женщина была уверена: больной ребенок может родиться у кого угодно, только не у нее. Ведь она все делает правильно! Да и анализы не давали поводов для опасения. Роды прошли нормально. Радостная акушерка сообщила Веронике, что на свет появилась девочка...А потом в родзале повисла тишина — звенящая и бесконечная. Когда врачи стали многозначительно переглядываться, женщина поняла: с ребенком что-то случилось. Педиатр подтвердил опасения Вероники, сообщив, что у малышки синдром Дауна.
- Я почти ничего не знала об этой болезни. Стыдно в этом признаться, но тогда в моем представлении «Даун» и «дурак» были синонимами, - вспоминает Вероника. - Я никак не могла принять, что такая «беда» (тогда я воспринимала случившееся со мной именно так) приключилась с моим ребенком. И не знала, как сообщить об этом мужу Сергею. За меня это сделала старшая сестра Светлана — психолог по образованию. Она сказала, что если девочка никому не нужна, то воспитает ее сама...
Но родители и не думали отказываться от Сони. Их поддержали друзья и родственники. Удивительно, но даже врачи, которые в такой ситуации ведут себя весьма категорично, не стали запугивать маму и предлагать ей отказаться от малышки. Вероника признается, что в первое время никаких чувств, кроме страха и растерянности, по отношению к Соне не испытывала. И ходила навещать ее в отделение детской реанимации только для того, чтобы не осудили другие. Малышка лежала в кювезе для новорожденных в обстановке абсолютной стерильности. Ее нельзя было прижать к себе, почувствовать неповторимый младенческий запах и шепнуть на ушко что-то очень важное. И от этого пропасть между матерью и дочерью становилась еще больше. Но как только Соню перевели в детскую больницу, и Вероника смогла, наконец, взять девочку на руки, все сомнения остались в прошлом. Любовь укутала ее сердце бережно и мягко, как перья Ангела. Страх уступил место счастью.
ДЕВОЧКА С ХАРАКТЕРОМ
Прочитав массу литературы про детей с синдромом Дауна, Вероника и Сергей были готовы ко всему. Но их Соня почти ничем не отличалась от здоровых детей. Она оказалась смышленой и ласковой, относительно рано начала ходить и говорить. Вероника даже инвалидность не смогла оформить, потому что у девочки не было выраженных нарушений. А когда Соне исполнился год, родители решили, что для полноценного развития девочке нужна компания. Так на свет появилась Аня. Между сестрами маленькая разница в возрасте и в росте, и от того они выглядят, как близняшки. Кстати, родители не стали скрывать от Ани диагноз сестры. Узнав, что Соня не совсем обычный ребенок, девочка стала относиться к ней с еще большим трепетом и заботой. Впрочем, у многих друзей и знакомых семьи складывается впечатление, что Соня не нуждается в дополнительной поддержке. Она вполне самодостаточна. А если что не по ней, может и ножкой топнуть, и дверью хлопнуть. Никуда не денешься, характер!
- Синдром Дауна вовсе не ограничивает вашу свободу, - уверяет Вероника. - И если родители, воспитывающие такого ребенка, сидят в четырех стенах в полной изоляции от мира, это их личный выбор. Наша семья напротив открыта для общения, сильных эмоций и новых впечатлений. Мы постоянно путешествуем, посещаем разные мероприятия, в общем ведем полноценную жизнь.
УДИВИТЕЛЬНОЕ ПРИКЛЮЧЕНИЕ
Надо сказать, что Соне повезло родиться в Пскове — городе, где особенные дети не чувствуют себя одинокими и обделенными. Для них создана уникальная система восстановления и реабилитации, аналогов которой в стране не существует. Вот и Соня постоянно находится в поле зрения специалистов — врачей ЛФК, массажистов, логопедов, дефектологов и медицинских психологов. С первых месяцев жизни малышка стала участницей программы сопровождения семей с детьми с синдромом Дауна, потом занималась в отделении ранней помощи «Лим-по-по», в настоящее время третий год обучается в Центре лечебной педагогики. Соня всегда чем-то занята. Ходила на детские праздники, вместе с сестрой «щелкала» задачки в студии раннего развития «Веселые карандаши» и общалась с Чифом - псом особого назначения, имеющим официальный статус канистерапевта. Да и сейчас Соня без дела не сидит. Плавает в бассейне, по выходным поет в церкви. А еще усердно учит гаммы - музыкальный слух у девочки отличный. Вероника не просто уверена, что у ее дочери все будет хорошо, но и пытается поддержать других мам, у которых появились на свет дети с синдромом Дауна. Ее телефон знают все сотрудники Центра лечебной педагогики. Приглашают маму Сони и на встречи с родителями в «Лим-по-по». Потому что ей, так много пережившей, всегда удается найти те самые слова...
- Упаси вас Бог даже думать о том, что такие дети даны в наказание, - убеждает Вероника. - На них нужно смотреть как на чудо, как на потрясающее приключение в жизни. Это встряска, которая дает толчок к развитию. Общение с таким ребенком очень многое дает, а еще меняет характер. Благодаря Соне я из прямолинейной идеалистки превратилась в мудрую, мягкую и терпимую женщину. Я с восторгом и умилением отношусь к каждому Сониному достижению, и в полной мере наслаждаюсь материнством.
Кстати, недавно Вероника по телефону консультировала семью из Палкинского района, решившую взять на воспитание детдомовского мальчика с синдромом Дауна. Стоит ли говорить о том, что после ее долгой и пламенной речи ни у кого не осталось сомнений «брать» или «не брать». А на прошлых выходных Никифоровы в полном составе побывали в гостях у новых знакомых...
ВАЖНО! Если вам нужна помощь Вероники, ее телефон в редакции.
ФАКТЫ
* Люди с синдромом Дауна имеют не 46 хромосом, как все остальные, а 47.
* Первым заболевание описал британский ученый Джон Лэнгдон Даун в 1862 году.
* Взаимосвязь между происхождением синдрома и числом хромосом установил в 1959 году врач из Франции Жером Лежен.
* В России ежегодно рождается около 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от них в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала.
* Популярное утверждение о неспособности особенных детей к учебному процессу является неверным.
* Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью.
* В Москве работает единственный на планете театр «Простодушные», где все сотрудники страдают синдромом Дауна. Коллектив постоянно ездит на гастроли, собирая огромные залы зрителей.
* Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет.
ЭТО ИНТЕРЕСНО
День 21 марта был выбран не случайно. Это условное обозначение заболевания, причиной которого служит трисомия одной хромосомы: у людей, страдающих этой патологией, 21-я хромосома присутствует в 3-х копиях. Таким образом, получилось 21-е число третьего месяца, то есть марта.
ВРЕМЯ УХОДИТ. ПОМОГИТЕ!
Девятилетней Даше Ардашевой из Пскова, у которой еще при рождении была обнаружена патология позвоночника и спинного мозга, очень нужна ваша помощь. До 11 апреля девочке нужно собрать деньги на операцию в Израильской клинике «Ассута». Хирургическое вмешательство поможет Даше осуществить главную мечту ее жизни — нормально ходить. Пока, к сожалению, это невозможно. Девочка уже перенесла семь операций, однако все усилия врачей не принесли желаемого результата. Даша, которая по прогнозам должна погибнуть еще в младенчестве, борется за свою мечту и не падает духом. Она совмещает школу, занятия лечебной физкультурой, массаж и плаванье в бассейне. Но без высокотехнологичной помощи врачей шансов на выздоровление нет совсем. Пока не собрана и половина суммы, а время уходит...
Реквизиты
КАРТА СБЕРБАНКА РОССИИ
5336 6900 1986 3713
карта оформлена на Ардашеву Юлию Николаевну (мама Даши)
ЯНДЕКС ДЕНЬГИ 410016288698358
QIWI КОШЕЛЕК +79646772483
Ульяна МИХАЙЛОВА.
